＜今までで一番個人研究者？っぽいことをした話＞
時は３日前に戻ります。僕はいつもどおり、ミソフォニア当事者のコメはントを見ていたのですが、その中に「なんでミソフォニアは難病に指定されていないんだよ！」というのを見つけました。確かに難病に指定されてません。
まずそもそも難病の定義について話します。
この画像に書かれているものが、難病定義になるのですが、まず上３つについて解説します。まず発症の機構が明らかではないこと、つまり原因がわかっていないこと、ということですね。僕を含めた世界中のミソフォニア研究者達は、原因を未だに見つけられていないんです。ということはつまり治療法も確立されていないということ。
この時点で上２つは条件をクリアしていることになります。問題は３つ目なんです。長期にわたり療養が必要とすること。の部分です。ここが一番難しいところで、このミソフォニアは、特定の音を聞いたときに、怒りの感情が湧いてくるというものですが、これはつまり日常生活を送る上で支障をきたしているということになるんです。そして１年や２年経っても、ミソフォニアって完治しないですよね？つまり長期にわたる…という部分も、
当てはまるのです。つまり３つ目の条件もクリアしていることになります。一応厚生労働省が公開している、３つ目の条件の詳細ですが、
これ全て満たしています。つまり難病の定義上では、ミソフォニアは難病ということになります。では続いて指定難病の部分にいきます。
まず指定難病の条件１ですが、
これがまたすっごい難しいんですよね。僕でも正直完璧には把握できていません。ただわかることがあります。それは、この病気が１８万人未満の発症者しかいない、と証明する必要があるということです。これを政府に説明をして、検討してもらうという…
必要があります。そしてもう１つ、
この条件に関しては全く達成できていません。
そもそもミソフォニアは脳が原因である可能性が高いということはわかっているものの、現時点でミソフォニアに対してMRI検査を行う、などは決まっていません。そのためこの条件に関しては当てはまりません。
でも難病の条件だけはクリアしているので、
思い切って、難病として扱ってくれないかどうか、
難病医学研究財団という組織に、お問い合わせをしてみました。
このサイトは、難病について色々詳細なことが書かれていて、 日本では一番大きな、難病に関して書かれているサイトです。
このサイトは、政府のホームページからもアクセスできることから、
ここにお問い合わせをして、ミソフォニアを難病として認めてほしい！っと
問い合わせをしてみました。
これは、お問い合わせのときに使った文章です。
７月８日です。返信が来ました！
結果は…残念ながら難病として認めてもらうことはできませんでした…
というのも、どうやらこの組織では、難病の新規追加等は行っていないらしく、
もし行う場合は、別の場所で行う必要がある。と書いてありました。(多分書かれていた内容は、そういう意味だと思う)
そのため難病申請は、別の場所でまた行ってみようということになりました。
以上です。
ブログのご視聴ありがとうございました。
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