ミソフォニア研究者

2022年7月27日水曜日

私のミソフォニアについて

初めまして、こです。

これからこのブログを書くことになりました。今回は自己紹介とミソフォニアについて書こうと思います。

〔プロフィール〕

名前：こ

性別：女

年齢：10代

住んでる場所：関東

職業：学生

趣味：テレビ・動画・映画鑑賞

〔このブログを始めたきっかけ〕

ミソフォニアについてもっといろんな人に関心や興味を持ってもらいたいと思いました。また、私の立場から話せることもあると思い、ノイズクリアさんからの提案で始めました。

〔ミソフォニアについて〕

今回は、軽く私のミソフォニアについて書いていきたいと思います。

私は主に咀嚼音がトリガーとなる音です。

それ以外は、あまり気になりません。

次に症状ですが、怒りの感情やその場から逃げたいなどの気持ちを感じます。

そして、今とても悩んでいることがあります。それは、「誰にも相談できない」ということです。

なぜ相談できないのかについてはまた今度書きたいと思います。

何度も、泣きそうになったり、辛くてどうしようもなくなったり、たくさんいろんなことがありました。私のように悩んでいる人も沢山いると思います。少しでも理解を得られたり、興味を持ってもらえることがミソフォニアの方々にできることなのではないのかなと思います。

必ず治せる治療法はありませんし、まだまだ知られていないものです。ですが、やれることはあると思います。

ミソフォニアの方々が生きやすい世の中になるように、このブログが役立てられたら嬉しいです。

2022年7月9日土曜日

今までで一番個人研究者？っぽいことをした話

＜今までで一番個人研究者？っぽいことをした話＞

時は３日前に戻ります。僕はいつもどおり、ミソフォニア当事者のコメはントを見ていたのですが、その中に「なんでミソフォニアは難病に指定されていないんだよ！」というのを見つけました。確かに難病に指定されてません。

まずそもそも難病の定義について話します。この画像に書かれているものが、難病定義になるのですが、まず上３つについて解説します。まず発症の機構が明らかではないこと、つまり原因がわかっていないこと、ということですね。僕を含めた世界中のミソフォニア研究者達は、原因を未だに見つけられていないんです。ということはつまり治療法も確立されていないということ。

この時点で上２つは条件をクリアしていることになります。問題は３つ目なんです。長期にわたり療養が必要とすること。の部分です。ここが一番難しいところで、

このミソフォニアは、特定の音を聞いたときに、怒りの感情が湧いてくるというものですが、これはつまり日常生活を送る上で支障をきたしているということになるんです。そして１年や２年経っても、ミソフォニアって完治しないですよね？つまり長期にわたる…という部分も、

当てはまるのです。つまり３つ目の条件もクリアしていることになります。一応厚生労働省が公開している、３つ目の条件の詳細ですが、

これ全て満たしています。つまり難病の定義上では、ミソフォニアは難病ということになります。では続いて指定難病の部分にいきます。

まず指定難病の条件１ですが、

これがまたすっごい難しいんですよね。僕でも正直完璧には把握できていません。ただわかることがあります。それは、この病気が１８万人未満の発症者しかいない、と証明する必要があるということです。これを政府に説明をして、検討してもらうという…

必要があります。そしてもう１つ、

この条件に関しては全く達成できていません。そもそもミソフォニアは脳が原因である可能性が高いということはわかっているものの、現時点でミソフォニアに対してMRI検査を行う、などは決まっていません。そのためこの条件に関しては当てはまりません。

でも難病の条件だけはクリアしているので、

思い切って、難病として扱ってくれないかどうか、

難病医学研究財団という組織に、お問い合わせをしてみました。

このサイトは、難病について色々詳細なことが書かれていて、

日本では一番大きな、難病に関して書かれているサイトです。

このサイトは、政府のホームページからもアクセスできることから、

ここにお問い合わせをして、ミソフォニアを難病として認めてほしい！っと

問い合わせをしてみました。

これは、お問い合わせのときに使った文章です。

そしてお問い合わせをして、２日後…

７月８日です。返信が来ました！

結果は…残念ながら難病として認めてもらうことはできませんでした…

というのも、どうやらこの組織では、難病の新規追加等は行っていないらしく、

もし行う場合は、別の場所で行う必要がある。と書いてありました。(多分書かれていた内容は、そういう意味だと思う)

そのため難病申請は、別の場所でまた行ってみようということになりました。

以上です。

ブログのご視聴ありがとうございました。

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2021年12月15日水曜日

コロナ収束後、ミソフォニア発症者は最大の危機を迎える

こんにちは、僕はミソフォニアという病気を研究している、ノイズクリアという者です。

今回は、ミソフォニア発症者が抱える、今後訪れる最悪の事態が起こるかもしれない…という話をしたいと思います。

現在ミソフォニアを発症している人の、約７割が、コロナ収束後に最悪の悲劇が待ち受けているのかもしれません。

今回は、僕が現在懸念している、その最悪の悲劇についてのお話をしたいと思います。

※これは、あくまで推測であり、必ずしもこうなるとは限らないということをご理解下さい。

・コロナ収束後に起こりうる最悪の事態１「テレワーク完全撤廃」

テレワークはコロナ流行時に、新しい働き方として自宅で仕事を行うというものでした。

このテレワークは素晴らしく、着替えなどの手間を一部省いたりや、余計な関係を絶つことができたりと、まさに新時代の働き方という感じで、徐々にテレワークを行う会社が増えていきました。しかしその後、テレワークにより、仕事をサボる人が出てきたりなど、デメリットの部分が目立ちだし、テレワークの導入を見送ったり、コロナ感染者が落ち着いてきたタイミングで、通常勤務に戻したりなどする会社も出てきました。

そんな中、コロナ騒動が終わり、通常の日常に戻った場合どうなるのか…、

最悪の場合日本では、コロナ収束後でもテレワークを実施する会社は２０以下であると考えられます。さらに言えば、このテレワークという言葉が、将来的に死語となる可能性すら考えられるのです。つまりテレワークは、コロナが流行している今だからこそ行える、ミソフォニア発症者にとっては、つかの間の一時と言ってもいいのかもしれません。

・コロナ収束後に起こりうる最悪の事態２「騒音に対する理解性の低下」

テレワークを行っている、社員はテレワークの快適さを感じ、仕事を行いやすいと感じた人もいらっしゃるかと思われますが、一方でニュースでも取り上げられる、新たな問題が浮上しました。それが「自宅の騒音のせいで仕事に集中できない」というものでした。

これによって、カフェでテレワークを行ったりする者が現れたり、一時的に１人で過ごすことができる、「ぼっちテント」という商品まで現れたりしました。このようにテレワークを行っている社員の中で、自宅の騒音が、仕事に集中できない理由の１つである。という不満を持っている人が多いため、騒音に関するストレスは、共感されやすい感じでした。しかしコロナ収束後、テレワークが無くなってしまった場合、この自宅の騒音のストレスは無くなり、結果騒音に関することの共感が得られにくくなると考えられます。よって、もし騒音に対する愚痴や不満をこぼすなら、今がむしろチャンスなのかもしれません。

・コロナ収束後に起こりうる最悪の事態３「風邪患者が色んな場所に…」

ミソフォニア発症者にとっては、これが最も最悪の事態なのかもしれません。コロナ収束したあと、マスク着用やアルコール消毒の促し、アクリル板の設置、風邪症状の客お断り、などの要請が全て撤廃されると考えられます。これはつまり、今までは利用できなかった、風邪を引いた人が、自由に店を利用できるようになるということです。例え熱が３８度あろうと、咳がひどかろうと、本人が問題なければ利用していいという社会になります。これは２０１９年以前では当たり前のことでしたので、皆さんよくわかっているかと思います。風邪の人が色んな人に自由に行動できるようになるということは、咳や鼻水がトリガー音となっている、ミソフォニア患者にとっては、さらに生きにくい環境となってしまうことが考えられます。最悪の場合、コロナ収束後は、ミソフォニア患者の相次ぐ自殺がニュースとして取り上げられるかもしれません。

ではなぜ、２０１９年以前では、ミソフォニア患者の咳や鼻水がトリガー音であるという、人が少なかったのでしょうか？それは現在解明されつつあるもの、今回は仮説としてお話しますが、ミソフォニアのトリガー音が増える仕組みについては、まずミソフォニア発症者が、規律意識が非常に高く、他人のずさんな所が許せないという性格を持つ人が多いと考えられます。そしてそのずさんな人が放つ、不快な音によって、その音が気づけば、誰がその音を出しても嫌になる、つまり音自体が嫌になる、ということに繋がるかと思われます。２０１９年以前は、風邪なんて引いても別に気にしない、当然のことだと思っていたかもしれませんが、コロナ流行によって、風邪は今は引いたら表に立てなくなる…、いじめられるかもしれない…という恐怖、不安の感情が出てくるかと思われます。コロナ流行によるストレスの１つは、自分が感染したらどうしようという不安もあったかと思われます。

そんな中、明らかに風邪っぽい人に出会うと、「こいつは何も考えていないのか」という規律意識が高い人が、無関係の他人に対してイライラするのです。そしてそのイライラによって、イライラの原因となる音が、トリガー音になるということだと考えられます。

そしてそれによって、咳や鼻水がトリガー音となってしまった、ということになります。

そしてコロナ収束後、再び風邪症状が問題ないという時代が戻ってくるでしょう。そのときに、もう咳や鼻水に対してイライラするのは、ミソフォニア発症者のみということになり、もう助けを求めることが難しくなり、より自分の中で音に対して、イライラしていくことになるでしょう。そしてトリガー音ができるきっかけとなった、その人を一生恨むことになるでしょう。

以上が今回の、コロナ収束後に起こる可能性が高い、ミソフォニア発症者にとって最悪の事態についてのお話でした。

そして僕、ノイズクリアではこういった問題を解決できるように、様々な研究を行っています。いつかミソフォニアという病気が、治療可能な病気であるという世界にしたいと思います。

ブログのご視聴ありがとうございました。

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2021年12月12日日曜日

ミソフォニア発症者の辛い日々

こんにちは、僕はミソフォニアという病気を研究している、ノイズクリアという者です。

今回は、ミソフォニアという病気を発症した人が、どういうことに苦しんでいるのか、どういう日々を過ごしているのかについて、お話しようと思います。

・ミソフォニア発症者のプロフィール

今回は実際にミソフォニアを発症した、僕の友人である、Tさんの日々についてお話します。

Tさんのプロフィールはこんな感じです。

・名前：Tさん(本名は本人の希望で非公開)

・年齢：２０代

・住んでいる場所：北海道

・職業：事務の仕事(テレワーク)

・趣味：ゲーム

・苦手なこと：トリガー音がなる場所

・定期通院・薬：精神科に通っている、薬は処方されていない

・家族構成：父・母・本人の３人

・Tさんのトリガー音

・咀嚼音(食べ物を食べたりなど)

・咳、咳払い、鼻すすり、くしゃみ、舌打ち、舌鼓、鼻歌、口笛、笑い声

・赤ちゃんの声全般

・車の開閉音

・皿の音

・工事音

・インターホン

・銃声、花火、除雪車

・Tさんの日々の過ごし方

・自宅では常に耳栓を着用している

・家族には理解してもらっており、毎月耳栓を買ってくれる

・職場への理解はうまくいかず、我慢の日々だったが、テレワークによって改善、(ただしテレワークが終わったときに極度の心配をしている)

・交通機関に乗る際に、異常に神経を使うため、交通機関から降りたあとには既に疲れてしまう。

・ストレスの影響で、毎日睡眠時間が６時間以下

・ミソフォニア発症後、異常に短気になったと感じている

・自分の音はトリガーにならず、また動作については問題ない(ミソキシネアの症状はない)

・トリガー音に耐えられず、その場から逃げたりすることがある

・トリガー音が原因で、喧嘩になったことは今の所無い

・ミソフォニアを本気で治したいと思っている

実際僕は、Tさんのミソフォニアを治したいという気持ちから、僕はミソフォニア根絶に向けた、研究を開始しました。

・Tさんの覚えている限りの、トリガー音の増加日程

まずTさんが、ミソフォニアを発症したきっかけとして、本人の思い当たる節としては、高校生活についていけなかった、そして先生に何度か相談しても、全く改善されなかったことによる、強烈なストレスが理由じゃないか、とのことです。

つまりミソフォニアは、極度のストレス、または慢性的なストレスが理由で発症する病気なのかもしれません。

ミソフォニアになって、最初にトリガー音となったのは、舌打ち、舌鼓でした。最初はなんで怒っているのか理解できず、少しの間自分自身がおかしくなったんじゃないかと、考えていました。しかし数日後、舌打ちや舌鼓の音が原因で、怒りの感情が湧いているということがわかったのです。しかしわかってからも、なんでこの音に怒りを感じるのか？ということがわからなく、ずっと考えていました。

そしてそれから２週間後ぐらいに、今度は車の開閉音の音がトリガー音となりました。

このときから、Tさんはずっと家では耳栓をして生活するようになりました。

さらに１ヶ月後、皿の音と咀嚼音が駄目になったようです。

覚えている限りではこんな感じのようです。

いずれも、現在の僕の研究では、どれもなぜこの音がトリガー音として脳に登録されたかは、わかっていません。

Tさんが楽しいことをしている間でも、トリガー音を聞いただけで、楽しい気持ちが半減してしまう。とのことです。

楽しいことをしているつもりが、いつの間にか疲れて帰ってきた。楽しいことはほとんどなかった…となることもよくあるようです。

これが、Tさんの今の日常です。ミソフォニアは、発症してしまうと人格まで変わってしまうんです。そのため僕は、ミソフォニアの研究を行うことになりました。ミソフォニア根絶のため、僕もがんばりますし、そしてなにより発症してしまった、Tさんも、頑張って生きてほしいと思っています。

ブログのご視聴ありがとうございました。

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